Malattie Rare

Presso la sede centrale dell’Azienda Sanitaria, a Matera, i cittadini possono trovare, inaugurato recentemente, lo sportello “Punto informativo malattie rare” supportato dall’associazione “Gianfranco Lupo”.

In questo caso la sfida non è solo quella di gestire gli aspetti pratici e di assistenza legati alle patolo­gie.

Scopo dello sportello, infatti, è quello di aiutare pazienti e familiari a superare la sfida di una malattia altamente problematica, sensibilizzare i protagonisti della sanità pub­blica sui temi della sofferenza e della solidarietà, spingere in avanti le frontiere della ricerca scientifica.

Lo sportello punta a fornire risposte a un diffuso fabbisogno di cono­scenza su malattie poco note, grazie al progetto che prevede anche un’intensa attività formativa, rivolta sia agli operato­ri aziendali sia ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta.