Occuparsi delle tante persone affette da malattie rare, significa superare
barriere e pregiudizi per sostenere i diritti di queste persone e, insieme ai
loro familiari, vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva.
Il prossimo 28 febbraio si celebrerà la giornata mondiale delle malattie rare.
Un evento che coinvolgerà migliaia di persone in tutto il mondo...
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare il giorno
27 febbraio, l'Associazione "Esserci" Malattie Rare Basilicata, con il
suo legale rappresentante Dr. Nicola Petrigliano, quale membro della Consulta
Nazionale Malattie Rare, unito a pazienti e familiari aderenti
all'Associazione, presenzieranno alla premiazione del concorso "Il
Volo di Pegaso – Raccontare le Malattie Rare: parole ed immagini"
organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare; nella stessa mattinata verrà
inoltre costruito un muro simbolico sul quale verranno scritti i nomi delle
oltre 5000 malattie rare esistenti.
Nella giornata di sabato 28 febbraio, la Consulta Nazionale delle Malattie
Rare, sarà presente al grande evento mediatico promosso dalla Fondazione Luca
Barbareschi in programma presso il Teatro Argentina di Roma. Inoltre per
iniziativa della Consulta anche il Ministero della Pubblica Istruzione ha
aderito a tale giornata mondiale di sensibilizzazione sulle M.R.
Anche nella nostra Regione, in tale data l'Associazione Esserci promuoverà
un'importante campagna pubblicitaria, con l'obiettivo di far uscire
dall'invisibilità in cui si trovano i Malati Rari, sensibilizzando le
Istituzioni Regionali ad attuare il Registro delle M.R.,
i Centri di Riferimento dei Presidi Interregionali per la diagnosi, cura e
presa in carico dei pazienti affetti da M.R.
Inoltre sarà messo in evidenza il ruolo e il lavoro svolto dalla Consulta.
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare è l'organismo nazionale
rappresentativo di circa 264 Associazioni dei Pazienti di Malattie Rare, oggi
composta da 28 rappresentanti supportata dal Centro Nazionale Malattie rare
presso l'Istituto Superiore della Sanità.
Il 7 gennaio 2009 il Ministero della Salute ha legittimato l'operato svolto
dalla Consulta sulle seguenti criticità: accertamento dell'invalidità, certificazione - esenzione, presa in carico e continuità
assistenziale, integrazione socio - sanitaria, uniformità dell'assistenza sanitaria
sul territorio nazionale, formazione dei medici di medicina
generale e dei pediatri di libera scelta; ricerca scientifica, comunicazione. I
risultati convergono nel documento base per una proposta unilaterale della
Consulta al governo per cui un "Piano Nazionale per le Malattie Rare".
L'associazione Esserci unitamente alla consulta darà ampio risalto al numero
verde: 800 89 69 49 attivo presso il centro M.R.
dell'I.S.S. per ascoltare,
sostenere e indirizzare i pazienti malati rari.
Per eventuale consultazione a livello regionale contattare:
Associazione "Esserci" Basilicata - Malattie Rare - Tutela dei Diritti e
Formazione 75020 Marconia (Mt.) Via L. Pasteur, s.n.c.
Tel. 3280068189 - 3928574329 e-mail:
nicola.petrigliano@tiscali.it
